Siamo disabili e quindi sole. “Loris un eroe della solitudine la politica smetta di ignorarci”

Parlano le due sorelle autrici dell’appello al governo contro il taglio di fondi per l’assistenza diventato virale sul web
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L’intervista.
Parlano le due sorelle autrici dell’appello al governo contro il taglio di fondi per l’assistenza diventato virale sul web
(Tratto da Repubblica del 13 ottobre 2017)
di ILARIA VENTURI

«È stato un gesto politico: interpretarlo semplicemente come atto disperato sarebbe un torto alla sua memoria ». Maria Chiara ed Elena Paolini non hanno dubbi nel leggere la scelta estrema di Loris Bertocco. Entrambe disabili, vivono a Senigallia, studiano a Londra. Elena, ventunenne, si laurea in relazioni internazionali a novembre. Maria Chiara, più grande di cinque anni, ha seguito un master per l’insegnamento dell’italiano a stranieri e un corso di arabo. Da sorelle condividono la carrozzina e la forza di battersi per i diritti civili. Loro è l’appello al premier Gentiloni diventato virale: «Siamo senza sostegno economico per vivere ».

Loris Bertocco ha scelto il suicidio assistito indicando in una situazione economica insostenibile le ragioni della sua decisione. È possibile arrivare a tanto?

«Il suo è un atto alla stregua di quello di Jan Palach o del tunisino Mohamed Bouazizi, che si diede fuoco innescando col suo gesto la rivoluzione dei Gelsomini. La sua morte è una conseguenza diretta di decisioni politiche ben precise, e non della sua condizione medica, come può far comodo credere ad alcuni, una conseguenza dei tagli al welfare. Il suo decidere di morire è una forma di resistenza, l’ultima ed estrema forma di lotta che rivela un vuoto sociale e istituzionale spaventoso. Il suo ringraziamento finale è molto forte, provoca rabbia e commozione e non può che far sentire chiamati in causa tutti quelli che hanno il potere di cambiare le cose».

Nel vostro appello scrivete: «Siamo disabili. Più precisamente, da sole, non riusciamo a fare quelle cose che la gente di solito fa se vuole restare viva». È questo il punto?
«No, il punto è che lo Stato non ci garantisce un aiuto adeguato. La non autosufficienza è un caratteristica di alcuni cittadini. Il dovere e lo scopo dello Stato dovrebbe essere di supportarli, di occuparsi del benessere collettivo».
Quanto costa un assistente che i disabili dovrebbero avere di diritto?
«Dipende dai bisogni. C’è chi è semi autonomo e ha bisogno di un aiuto per le faccende di casa e spende 500 euro al mese; chi è non autonomo e con esigenze mediche particolari ha bisogno di più figure specializzate che si alternino. E si arriva a 5000 euro mensili. Un assistente solo in ogni caso non basta a chi non è autosufficiente, un turnover è necessario».
Quanto vi dà lo Stato attraverso Regione o il Comune?
«La pensione e l’assegno di accompagno che non coprono nemmeno un quinto delle necessità di chi ha bisogno di assistenza sulle 24ore. L’assegno dovrebbe servire a pagare una persona che ti assiste, la pensione a vivere se a causa della tua disabilità non puoi lavorare. Ma in realtà vengono tutti usati per l’assistenza e chi non ha molte entrate risparmia sul costo della vita: cibo, acqua, luce. Se lavori, perdi la pensione. Al momento, in più e solo per quest’anno, da luglio a giugno 2018, ci danno ottomila euro ciascuna. Su dodici mesi è pochissimo. Da luglio poi non si è visto un soldo, malgrado sollecitazioni ai servizi sociali».
Se non ci fossero i vostri genitori non ce la fareste?
«No. E non è giusto. Una ragazza danese o tedesca in carrozzina come noi ha diritto all’assistenza 24 ore su 24, con dei turni».
Cosa significa in concreto nella vostra vita sentirsi dire che “non ci sono i soldi per voi”?
«Significa avere meno scelte: non poter uscire con gli amici, rinunciare a una doccia, non poter lavorare, non poter studiare fuori sede, non poter scegliere cosa fare quel giorno».
Ma dopo la vostra lettera qualcosa si è mosso?

«Volevamo far conoscere la situazione dei disabili in Italia e una lettera aperta da sola lascia il tempo che trova. Per questo stiamo organizzando delle manifestazioni il 3, 4 e 5 novembre, sotto il nome “liberi di fare”, perché vogliamo cambiare le cose e abbiamo bisogno del supporto di tutti. La politica in molti casi deve rivedere il suo ruolo e chi ha il potere di cambiare le cose deve agire immediatamente ».

(Tratto da Repubblica del 13 ottobre 2017)

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